8-летний Исломджон родился с синдромом Дауна. Родители узнали о хромосомной патологии малыша, когда ему было три месяца. С того дня и до сих пор они заняты лечением сына.
Синдром Дауна – самая распространенная хромосомная патология. Она возникает, когда в результате случайной мутации в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Поэтому эту болезнь еще называют трисомия по 21-й хромосоме.
Матлаб Фазлиева, бабушка Исломджона, говорит, что сама научила его говорить, играть с игрушками, кататься на велосипеде и никогда не оставляла его одного, окружив безграничной любовью и заботой. По ее словам, мальчик живет полноценной жизнью и ходит в школу.
Но не у всех солнечных детей (да, детей с синдромом Дауна часто называют именно так, приписывая им повышенную улыбчивость и постоянное пребывание в хорошем настроении) заметен такой прогресс в развитии, как у маленького Исломджона.
Мама 11-летней Суман сказала, что узнала о диагнозе дочери слишком поздно. «Когда рождается ребенок и мать узнает, что у него синдром Дауна, то впадает в шок», - говорит Мунира Джураева.
Родители детей с синдромом Дауна постоянно ловят косые взгляды окружающих, потому что солнечные дети всегда улыбаются и отличаются от обычных детей.
Для детей с таким отклонением необходима индивидуальная программа развития и обучения. Но, прежде всего, для эффективного обучения педагогу необходимо с самого начала позитивно и терпимее подойти к этой работе. По словам учителя Насибы Шариповой, которая обучает детей с синдромом Дауна, таким деткам тяжелее разговаривать и их обучение требует больше времени.
Солнечные дети имеют шанс жить полноценной жизнью, если с ними заниматься и развивать их. Поэтому при поддержке благотворительной организации SIDA, которая занимается социализацией детей с синдромом Дауна, в столичной средней школе №92 открыт специализированный класс для детей с таким отклонением. Здесь учат детей правильно выговаривать слова, проводят различные упражнения для их развития, обучают также родителей навыкам общения с такими детьми. На сегодняшний день членами данной организации являются 200 семей, в которых есть ребенок с синдромом Дауна.
Заррина Курбонбекова, член родительской организации SIDA уверена, что если создать необходимые условия для таких деток, они могут стать полноценными гражданами и внести свою лепту в развитие общества.
«Ежегодно в Таджикистане на свет появляются 230-240 тысяч детей. А по данным Всемирной организации здравоохранения, на 700 новорожденных приходится один с синдромом Дауна. Поэтому можно предположить, что ежегодно в стране рождаются 330-350 солнечных детей», - сказала она.
