По ее словам, она немного знала об этой хромосомной патологии, и по рекомендации врачей начала регулярно обследовать и лечить малышку. «В больнице мне сказали, что у дочери синдром Дауна. До сих пор эти слова звучат в ушах, в мыслях крутилось: а пойдет ли она? а будет ли говорить? что мне делать?», - рассказывает Фируза.
Титанические усилия матери по лечению ребенка дали свои плоды. Сегодня 14-летняя Зухро ходит, учится и даже помогает матери по дому. На собственном опыте Фируза убедилась, что своевременное обследование и лечение очень важны для развития ребенка.
Сама Фируза советует родителям детей с синдромом Дауна никогда не быть безучастными к будущему своих детей. Зухро, по словам матери, в отличие от других детей более добрая и трудолюбивая, но ее можно легко обидеть одним словом.
Зухро мечтает стать врачом
Каждое слово с трудом дается Зухро, но девочка старается, чтобы ее понимали окружающие. Она мечтает стать врачом, чтобы лечить детей с синдромом Дауна. Фируза рассказала, что они с дочерью делают дома различные упражнения для ее развития. «Два раза в неделю мы водим Зухро в школу № 92 в Душанбе, где при содействии общественной организации открыт специализированный класс для детей с таким отклонением. С самого начала дочка показала прогресс, в полтора года она начала ходить, в два года заговорила. В семье мы дарим Зухро всю любовь и добро, потому что ей это нужно больше всех».
Ежегодно 21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. В Таджикистане некоторые общественные организации размещают фото и видео из жизни детей с синдромом Дауна на своих страницах в социальных сетях, чтобы еще раз привлечь внимание общественности к жизни «солнечных» людей. По их словам, такие люди получают социальные пособия, как и другие люди с ограниченными возможностями, но нуждаются в большем внимании и поддержке общества.
Не все люди с синдромом Дауна развиваются так, как 14-летняя Зухро. Врачи говорят, что люди с синдромом Дауна имеют легкую и тяжелую степень заболевания, но, несмотря на это, терпение и большее внимание к ним играет важную роль в их дальнейшем развитии.
Мохинав Шарипова, директор Республиканского медико-генетического центра при министерстве здравоохранения Таджикистана, сказала, что важно своевременно выявлять синдром Дауна у детей и предупреждать родителей, и любое лечение должно проводиться после консультации с врачом.
По ее словам, дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем другие дети, и не могут посещать обычные школы. «Следовательно, их уровень развития зависит от их ухода. Родителям рекомендуется быть очень добрыми к своим «солнечным» детям и заниматься с ними самостоятельно после консультации с врачом. Эта группа детей более разговорчива и доброжелательна, чем другие, им нужно больше нашей любви и доброты. В противном случае состояние таких детей может ухудшиться», - говорит Мохинав Шарипова.
"Не обуза, а опора"
По ее словам, на сегодняшний день синдром Дауна можно диагностировать еще до рождения в утробе матери. «Опыт показал, что большинство молодых семей разочарованы новостью о рождении ребенка с синдромом Дауна. Более молодые семьи приходят в уныние, думая, что такие дети являются дополнительным бременем для семьи. Мы пытаемся объяснить им, что нужно больше работать с такими детьми, поскольку они могут быть опорой своих родителей в будущем», - говорит собеседница.
Официальной статистики людей с синдромом Дауна в стране нет. По данным Республиканского медико-генетического центра Таджикистана, на 700-800 родов приходится один ребенок с синдромом Дауна, а ежегодно в Таджикистане рождается более 230-240 тыс детей.
Люди с синдромом Дауна имеют генетическую особенность, они рождаются с лишней хромосомой. По словам врачей, синдром Дауна не лечится, но есть много способов улучшить умственное и физическое развитие особенного ребенка. Среди рожденных с синдромом Дауна есть известные певцы и артисты. Зная об этом, врачи рекомендуют матерям, имеющим ребенка с синдромом Дауна, не впадать в депрессию, а скорее, быть более уверенными в блестящем будущем таких детей.
Родители, чьи дети родились с синдромом Дауна, находятся в состоянии подавленности, так как «солнечные» дети сталкиваются со стигмой и нетерпимостью со стороны общества. Некоторые общественные организации, работающие в этой сфере, заявляют, что необходимо изменить отношение общества к людям с синдромом Дауна.
"Закрывают свои лица ладошками"
Замира Джураева, руководитель общественной организации SIDA, которая занимается социализацией детей с синдромом Дауна, сказала в беседе с Радио Озоди, что когда ребенок подрастает, он чувствует иное отношение общества к себе. «Он ловит на себе другие взгляды, а люди косятся на таких детей. Особенные детки это чувствуют. В такие моменты они закрывают лицо ладошкой – это своего рода защитная реакция от таких недружелюбных взглядов», - говорит собеседница.
Организация открыла адаптационный класс в школе № 92 г. Душанбе. В этом классе детей с синдромом Дауна учат говорить, проводят другие занятия. Здесь родителей детей также учат, как обращаться с особенными детками. Замира Джураева советует родителям относится к детям с синдромом Дауна так же, как и к другим своим детям. «То есть принимайте своих детей такими, какие они есть, любите их, как и остальных своих детей», - говорит она.
Люди с синдромом Дауна, как и люди с ограниченными возможностями, получают социальные пенсии. Фируза Носирова, мать Зухро, девочки с синдромом Дауна, говорит, что ее ребенок получает пенсию всего в 270 сомони. В Минздраве сообщили, что люди с синдромом Дауна также имеют право на бесплатное лечение в государственных больницах, но не все семьи могут подтвердить это.
