Эта проблема в Таджикистане не изучена до конца, а в помощь родителям детей с синдромом Дауна спешат более опытные родители таких же детей или неправительственные организации.
Сабрина Солехова, мать Худойберди Амриддинова, рассказала в беседе с Радио Озоди, что она узнала о диагнозе сына не сразу. Сейчас ему 7 лет. «Когда ему было 2 года, я осознала, что у него такой диагноз, - говорит Солехова. - Вокруг стали говорить, мол, «иди и откажись от него», даже врачи в Зафарабаде такие советы давали. «Он никогда не поправится, отдай его в интернат», говорили они», - поделилась собеседница.
Тахмина Хакимова-Риис основала организацию помощи людям с синдромом Дауна после рождения сына Сафроза. У организации «Другой взгляд» есть собственные наблюдения и экспертиза по поводу отношения общества к этой группе людей в Таджикистане. По ее словам, все начинается с роддома и медицинских работников, которые при обнаружении диагноза, позволяют себе советовать избавиться от такого ребенка.
«Я не хочу всех винить, но наши исследования показали, что особенно в роддомах Худжанда и Душанбе сотрудники предлагают, а в отдельных случаях и принуждают родителей отказаться от таких детей, - говорит Тахмина. – Я считаю это преступлением. Они могут обвинить родителей в том, что ребенок родился с синдромом Дауна и предлагают отказаться от него. Говорят, мол, если вы откажитесь от ребенка, за ним будут ухаживать в интернате и это лучшее место для них. Это сильнейшая травма для родителей. Я говорила с некоторыми, чьи дети находятся в интернате в Худжанде. Многие родители не отказываются от своих детей. Но слова медработников наносят глубокую психологическую травму».
По словам Хакимовой-Риис, им удалось выяснить, что в девяти случаях из десяти медработники обвиняют мать в рождении ребенка с синдромом Дауна. «Они упрекают ее в том, что он не может ходить, что-то делать», говорит она.
«Есть пара врачей в Худжанде, которые предлагают родителям ввести инъекцию в ребенка. Вы понимаете, что это значит? Родители обращаются к врачам, а они предлагают ввести инъекцию в грудничка, которому всего пара месяцев. То есть ребенок после этого умрет. Это называется убийство и преступление. Представьте состояние тех родителей? Кстати, родители, которым предлагали такое, вырастили своих детей, но они никогда не забудут слова, сказанные врачами», говорит Хакимова-Риис.
Синдром Дауна – это врожденная хромосомная аномалия, заключающаяся в наличии лишней хромосомы в 21-й паре. У человека 23 пары хромосом, таким образом, обычный ребенок имеет 46 хромосом, а ребенок с синдромом Дауна – 47. Первым этот синдром описал английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1862 году. Характерной особенностью людей с синдромом Дауна является их внешняя схожесть.
В Таджикистане нет специальных школ или учреждений для развития детей с синдромом Дауна. Отдельные организации, как «Другой взгляд», пытаются своими силами решать эту задачу: приглашают педагогов, те разрабатывают программы и методику обучения.
Санавбар Дониёрова, мать Хайдархуджи, говорит, ей очень хотелось, чтобы сын научился писать и читать, ей пришлось отдать сына в школу для слабослышащих детей. «Мой сын немного разговаривал, а там все общались знаками. Тогда я привезла его в Худжанд», - рассказала она. По ее словам, ей хотелось помочь сыну стать самостоятельным.
Сейчас Хайдархудже 33 года, он создал семью, у него двое детей-подростков. Молодой человек любит общаться со своими детьми. Мать говорит, «если вы дадите ему конфетку, он ее сам уже не съест, сохранит для детей».
Сабрина Солехова, мать Худойберди, тоже сделала все возможное в условиях Таджикистана, чтобы помочь вырастить сына максимально самостоятельным. «Он помогает по дому. Например, я хожу на работу, а он наблюдает за мной и повторяет мои действия. Я работаю посудомойкой в чайхане, мою тарелки, миски. Он делает то же самое дома. Я очень рада, что он у меня такой помощник. Когда у меня болит голова, первым подходит именно он. Говорит, «мама, не плачь, я вырасту и принесу тебе лекарства, заработаю деньги и принесу тебе», - рассказала женщина.
По словам Хакимовой-Риис, дети с синдромом Дауна особенные - очень чувствительные и все понимают. «У них очень развито чувствительное и эмоциональное сознание, они налаживают контакт на эмоциональной основе и хорошо понимают других. Если даже им трудно выразить все словами, они очень восприимчивы к чувствам людей. Поэтому, попадая в общество, которое их не признает или другие дети бросают в них камни, обзывают или оскорбляют их, они не могут ответить им, но они все это чувствуют и переживают. Они осознают, что люди относятся к ним плохо, показывают плохое отношение, поэтому им не хочется общаться и выходить на улицу. Очень много было таких случаев, когда родители не могли отправить своих детей в школу, потому что знали, что там сверстники будут обижать их».
В Таджикистане нет четкой статистики лиц с синдромом Дауна. Неправительственные организации знают о 650 детях, потому что их родители обращались к ним за помощью.
Диёр Неъматов – волонтер из Худжанда. Он говорит, люди очень часто неправильно относятся к лицам с синдромом Дауна. «Показывают на них пальцем и начинают говорить, мол, «посмотрите на него, какой он». А ведь это солнечные дети. К ним надо бережно относиться. Есть родители, которые прячут своих детей от других. Есть те, кто был бы рад и такому ребенку», - говорит он.
Тахмина Хакимова-Риис считает, что проблема в низкой осведомленности об этом синдроме, поэтому эти дети сталкиваются с «жестоким отношением» или «бояться допустить, чтобы их дети общались с такими». Это форма дискриминации, считает она. «Я сама мать ребенка, рожденного с синдромом Дауна. Я часто встречала тех, кто мог сказать, что я сама виновата в том, что он таким родился. За какие-то типа грехи или еще что-то. Это смешно, но это одновременно и очень серьезная проблема, - считает она. – Вам и так непросто, а еще когда общество, соседи, школа, детский сад или, возможно, родственники обвиняют вас в этом, это становится огромной психологической травмой».
Хайдархуджа любит заниматься спортом. По словам его матери, своих двух сыновей он тоже приучил к спорту, сам их водит на занятия. «Я как-то потеряла его, а он оказывается, пошел в поселок Пахтакор спортом заниматься. Еще был случай, приходит коллега и говорит, что видел его в поселке Нур... Приходит, весь загоревший на солнце. Кто бы ему ни предложил заниматься спортом, сразу идет за ним», - сказала женщина.
По словам матери, еще ее сын хорошо ухаживает за теленком, сам ходит по домам соседей и собирает у них отложеные для теленка очистки от овощей. «Он очень воспитанный, все понимает. Но должна сказать – очень упрямый», - говорит мать.
Сабрина Солехова, мать Худойберди, говорит, в семье радуются каждому новому шагу, который сын научился делать самостоятельно. «Я как-то проснулась утром и вижу, он заварил чай и принес мне. Папа тоже удивился, что он такое может делать. А когда пришли в гости его дяди, он помыл всю посуду. Отец потом мне тихо говорит, что специально посмотрел и увидел, что вся посуда была начисто помыта. Слава богу, он умеет нас радовать», говорит Солехова.
Тахмина Хакимова-Риис тоже гордится сыном Сафрозом, говорит, он с каждым днем становится интересным человеком, может размышлять и выражать собственное мнение. «Помню, примерно два года назад он начал говорить. Тогда ему было трудно надевать обувь и этому он тоже учился. Надевать обувь самостоятельно было тяжело. И вот он надевает обувь и слышу что-то в этот момент говорит про себя. Я подошла ближе и стала вслушиваться. А он по-английски говорит: «Ты это можешь, Сафроз». Я им так гордилась в тот момент».
По словам Тахмины, Сафроз произносил эти слова потому, что они с супругом постоянно ему это говорили. «Очень важно для нас и наших детей иметь поддержку окружающих», говорит она.
Организация «Другой взгляд» много лет проводит активную образовательную, а также информационную работу в Таджикистане.
Благодаря этому, говорят активисты, ситуация начинает меняться к лучшему. Такого мнения придерживается и Дилфуза Ходжиева, опытный тренер и волонтер организации.
«Если в прошлом мы сталкивались с тем, что этих солнечных детей вообще не воспринимали или предпочитали держать дома, с ними не общались, а теперь потихоньку все меняется. Родители тоже хотят, чтобы их дети выходили в свет, учились, развивались. Год от года ситуация меняется, а в Худжанде особенно. Уже люди знают, что существует такой синдром, уже не боятся, не отталкивают их», - сказала Дилфуза.
«Им нужно быть принятыми и любимыми, - говорит Тахмина. – Принятие таких детей должно начинаться с семьи и родителей. Родители должны их воспринимать такими, какие они есть. Дети с синдромом Дауна и есть сама любовь. Когда они видят, что их любят, когда чувствуют поддержку родителей, они и развиваются иначе. А когда их принимает семья, тогда уже принимают и другие, в том числе и государство».
Форум