Они ходят в школы и детские сады, живут с родителями и в детдомах, мечтают стать строителями или художниками, для одних главное в жизни – карьера, для других – семья. Внешне ВИЧ-инфицированные дети не отличаются от сверстников, но их жизнь наполнена страхом и болью, о которых нельзя поговорить иногда даже с близкими.
12-летний Толик (имена всех несовершеннолетних в материале изменены) – "юный хакер", как зовет его мама, не отходит от компьютера; 12-летняя Таня хочет стать фотографом, но разбитого Iphone-5 ей не хватает, Таня мечтает о камере с настройкой резкости и съемной картой памяти. 11-летний Ренат играет в лего, за ним присматривает 11-летняя Наташа. Их мать, 60-летняя Елена жарит утреннюю яичницу на узкой кухоньке, из окна которой виден заснеженный двор спального района Казани. Таня заходит на кухню, достает одни лекарства из ящика кухонного гарнитура, другие из холодильника, раскладывает таблетки в четыре пластмассовых стаканчика, некоторые разрезает надвое большим ножом. У каждого своя доза и свои препараты. У всех один диагноз – ВИЧ-инфекция.
Елена рассказывает, как около десяти лет назад она "задумалась о смысле жизни" и "решила принести пользу". Денег на благотворительность у нее не было, медицинского образования, чтобы помогать больным, тоже, но было педагогическое образование. Она обзвонила несколько организаций, которые работали с детьми, и остановилась на программе по раннему вмешательству "Здоровое поколение" Российского Красного Креста на базе одной из казанских инфекционных больниц. "Директор по телефону все обстоятельно объяснила, а потом говорит: – Вы подождите соглашаться, вы еще не знаете, какая у нас тут зарплата, – вспоминает, добродушно улыбаясь, Елена. – Я говорю, мне не важно, какая зарплата. А зарплата сто долларов была. Но это было то, что я искала".
По словам Елены, она быстро привязалась к отказникам, переговорила с мужем и взрослыми сыновьями и решила взять под опеку двоих детей. Двоих, впрочем, не получалось – жилищные условия не позволяли, но органы опеки предложили взять еще двоих, обещая выделить жилплощадь. "Я подумала, что где двое, там и четверо могут жить, – говорит Елена. – К тому же администрация походатайствовала, и нам дали эту квартиру".
В инфекционной больнице Елена больше не работает, но трудностей, которых она искала, меньше не стало: помимо ВИЧ-инфекции у Рената детский церебральный паралич ("Но он ходит, он очень старательный мальчик, очень трудолюбивый", – хвастается им мама), а у Наташи – задержка в развитии ("Но она сама все делает, за водой ходит, не брезгует, такая помощница у меня! Может, и в ум войдет"). Впрочем, ДЦП или задержку скрывать не приходится – общество относится к таким детям с состраданием, другое дело ВИЧ – о нем не знают лучшие друзья, о нем нельзя рассказывать в школе: "Я говорю им: молчите пока. Если ваши друзья нормально отреагируют, мы не знаем, как их родители отреагируют", – говорит Елена и вспоминает, как несколько лет назад отдыхала с Толиком на Волге, разоткровенничалась на пляже с другими родителями, что оказались врачами: "Я двести тысяч раз пожалела, – смеется она. – Как только Толик заходил в воду, все оттуда выходили. Представляете! Вообще народ неграмотный. Я уж думала, врачи-то грамотные. Какое там!"
Другой случай произошел в одной из казанских больниц (Елена упорно отказывается сказать в какой), где ее детей сторонились и врачи, и другие пациенты. А совсем недавно одноклассники Толика стали смеяться над ним и спрашивать про ВИЧ, Толик отнекивался, дома молчал и лишь через неделю рассказал маме. Елена пошла в школу: разубеждать детей и грозить, что за клевету будут отвечать их родители. Нападки прекратились. Вряд ли угрозы помогут в борьбе со слухами, но зато у Толика появилась возможность проверить лучшего друга: по его словам, он единственный в классе отреагировал "адекватно": "Ну и чё такое, – сказал. – Подумаешь".
Вирус Полишинеля
О своем ВИЧ-статусе ребята узнали год назад от Светланы Изамбаевой, организатора групп поддержки для ВИЧ-инфицированных подростков и женщин, которые проводятся в Казани с 2013 года, впрочем, команда Светланы выезжает и в соседние Башкортостан, Марий Эл, даже в Нижегородскую область. На тренингах детям рассказывают о ВИЧ и СПИДе, разбирают ситуации, в которых оказывается каждый из них: как не забывать принимать препараты, как рассказать о своем статусе друзьям или любимому человеку, как бороться с дискриминацией и защищать свои права, как заниматься сексом, как в будущем планировать беременность. Даже некоторые родители, которые долго живут с ВИЧ, часто только на этих группах узнают, что вирус не передается через посуду, а если у ВИЧ-инфицированного ребенка пошла кровь из носу, не нужно объявлять биологическую тревогу. Эта работа лежит на сотрудниках центров СПИД, в которых должны быть штатные психологи, однако, по словам Светланы Изамбаевой, врачи обычно не обращают внимания на детей. "Подростков не замечают, не видят. Работают, разговаривают только с их родителями или опекунами. Подросток остается не у дел со своими страхами, со своими переживаниями", – говорит Светлана.
Как пояснила РС Евгения Жукова, заведующая отделом эпидемиологии и профилактики Московского областного центра СПИД, единого стандарта, когда и как сообщать несовершеннолетним о врожденной ВИЧ-инфекции, нет: "Врачи придерживаются мнения, что с детьми нужно начинать разговаривать в 5–7 лет, – говорит Жукова. – В идеале к 14 годам ребенок должен знать о путях передачи и как не инфицировать других, потому что в среднем к 15 годам у нас подростки начинают половую жизнь". Впрочем, делать это можно только с согласия родителей, которые сами не всегда готовы рассказать детям, откуда у них появился ВИЧ, а в региональных центрах, в частности в Казани, иногда даже нет психолога, который мог бы назвать диагноз и научить, как с ним жить.
"ВИЧ-инфицированные дети, они как будто обезличенные в нашем обществе. Ощущение, что они ходят в масках, – говорит Изамбаева. – Они никогда не говорят о своем статусе в школах, своим близким, даже друзьям. Они не знают, как разговаривать об этом со своими родителями. Получается такая скрытая тема, которая витает в воздухе, но не проговаривается. Стыд, страх, он остается в душе. К примеру, когда ребенок рождается с одной почкой или с каким-то клапаном в сердце, он тоже понимает: "Я хожу в больницу, со мной что-то не так". Но он об этом знает с рождения. И он знает: "Мне надо больше о себе заботиться, и я вижу эту заботу со стороны взрослых, я могу об этом говорить". Ребенок же с ВИЧ-инфекцией – она какая-то непонятная для него… Получается, он рождается с этим и всю жизнь живет в тайне, пока у него не наступает подростковый период".
Впрочем, в мире информационных технологий скрывать что-либо сложно: дети видят названия препаратов, которые пьют, раз в три месяца ходят сдавать кровь в центр СПИД, ищут информацию в интернете, но только вот редко делают правильные выводы. "Ребенок думает: "Да, все понятно, значит, у меня СПИД". А в обществе какая ходит информация: что СПИД – это страшно, СПИД – это смерть, – говорит Изамбаева. – И получается, что ребенок носит этот страх в себе: а я, значит, скоро умру. Вот, к примеру, девочка, которую я консультировала, когда ей было 11 лет, – я еще даже не произнесла слова ВИЧ или СПИД, она просто начала плакать. Она плакала, плакала, это все так искренне, глубоко, и я видела эти слезы и дала ей возможность проплакать это. Потому что она научилась читать в 6 лет, она столько лет несла в себе эту свою боль и этот свой страх, что да, я же скоро умру, но я об этом маме не могу сказать и поделиться с мамой я этим не могу".
Светлана рассказывает, что многие подростки, не зная о своем диагнозе, отказываются от терапии – они устают от ежедневного приема лекарств, никто не объясняет им, зачем их надо пить, они или открыто бросают родителям вызов, или тайно выбрасывают таблетки. Так, последний тренинг решили провести, когда на Изамбаеву вышла мама 13-летней девочки из Чувашии – сама она сказать не могла, "боялась, что дочь проклянет и перестанет общаться", а девочка уже год не пила лекарств, вирусная нагрузка повысилась, и нужно было срочно принимать меры. Другая посетительница тренингов, 14-летняя Венера, также рассказывает, что какое-то время пропускала таблетки, "просто не хотела их пить", пока ВИЧ не перешел в стадию СПИД. Еще одна жительница Казани, 15-летняя Екатерина, отказалась от терапии, уже зная о своем статусе: встретила в СПИД-центре какого-то человека, который рассказал ей, что СПИДа не существует, а от таблеток никакого толка – одни побочные эффекты.
Держаться подальше
Большинство подростков, с которыми удалось поговорить РС, так или иначе сталкивались с дискриминацией или ограничениями. Когда Венере нужно было лечь в больницу, приемный врач испугался ее диагноза и долго расспрашивал ее о том, как она получила ВИЧ, как живет с этим, после чего заявил: "У нас тут здоровые дети лежат, тебе вообще можно с ними?" Венере пришлось самой искать ссылки в интернете, впрочем, главврач больницы разрешила принять пациентку. 15-летнего Марата дискриминация не коснулась, близкие друзья и любимая девушка приняли его статус, но вот девушка боится рассказать об этом своей маме. 15-летняя Екатерина поделилась секретом с лучшей подругой, та отреагировала нормально, но когда рассказала родителям, девочкам запретили общаться. Более того, родители подруги позвонили Катиной бабушке со скандалом: почему, мол, они столько лет скрывали такой страшный диагноз. Сейчас Катя уже отошла от травмы, но то время вспоминает неохотно, говорит скороговоркой: "Ну я плакала уж много слишком. Сейчас мы с ней общаемся иногда, но не много".
Подростки редко делятся этим в интервью, но в головах у них крутятся сотни вопросов, ответы на которые не всегда просто найти. "Я целуюсь, достаточно глубоко – могу ли я заразить свою девушку?", "А что вообще делать, если дело дойдет до секса?", "Во сколько лет лучше терять девственность?" – спрашивают они Светлану Изамбаеву, сетующую на отсутствие сексуального просвещения. Согласны с ней и сами подростки: по их словам, в школе если и рассказывают о ВИЧ, то один раз в году, 1 декабря, да и то для галочки – к урокам этим никто не относится всерьез. Более того, когда урок про ВИЧ проводили в Катином классе, учительница сочла необходимым предупредить учеников: нужно быть осторожнее с ВИЧ-инфицированными людьми, держаться от них подальше. Катя расплакалась и убежала с урока, а потом переживала, как бы кто не понял, что учительница советовала держаться подальше в том числе и от нее.
"Взрослые считают, что в 15 лет дети не должны заниматься сексом. Да, они так считают. Но к сожалению, практика такая, что дети в 15 лет занимаются сексом", – говорит Изамбаева. Занимаются, конечно, не все: Марат, к примеру, считает, что секс только после брака – это "бредовая" и "совковая" позиция, а Венера уверена, что половую жизнь и правда лучше начинать "после брака и уж точно после 18 лет", но все говорят, что в школе необходимо рассказывать о сексуальной гигиене, способах передачи заболеваний и методах контрацепции. Когда? Мнения расходятся: Марат думает, что в 15–16 лет, Венера – что в 12–13. По словам Марата, его сверстники пользуются презервативами, вот только у одного из знакомых он всего один – после полового акта молодой человек моет его, сушит и использует снова.
Следственные медики
Не было уроков сексуального воспитания и у 15-летней Алины из крупного приуральского города, название которого она просит не указывать. Даже тему про строение половых органов в учебнике по анатомии учительница предпочла обойти стороной. Алине что-то рассказывала мама – девочка была уверена, что презервативы предохраняют от нежелательной беременности, но не от болезней, так что когда в 14 лет у нее появились первые мужчины, она почти не предохранялась – дорого было, да и незачем: забеременеть девушка не боялась, мама сказала: "Вырастим, если что".
События, впрочем, развивались трагически. Мама Алины заболела и умерла, судя по описаниям, от рассеянного склероза, а отец чуть позже – от инфаркта. Алину решила забрать родная тетка – сестра матери. Когда они обе пошли сдавать анализы для оформления опеки, у Алины обнаружили ВИЧ.
По словам самой девушки, диагноза она не сильно испугалась, хотя про ВИЧ ничего не знала. Слышала, что от СПИДа умирают: "Ну, умру и умру, делов-то", – улыбается. Страшнее было другое: муж тети, участковый в районе, где жила девочка, поставил условие: если Алина инфицирована, она отправится в детдом – у них у самих были дети, которые, по мнению родственников Алины, могли от нее заразиться.
Специалисты не рассеяли этих заблуждений. "Ну что, притащила?" – с презрением бросил главврач регионального центра СПИД, когда Алина с тетей пришли забирать финальные анализы. По ее словам, у нее даже не было времени поговорить с врачом, ее тут же отвели в другой кабинет, где стали расспрашивать, от кого она инфицировалась. Ответа на этот вопрос у девушки не было: у нее было несколько половых партнеров. Она назвала все известные ей имена, которые каким-то образом попали в правоохранительные органы – следующий раз Алину опрашивали уже сотрудники Следственного комитета. Девушка вспоминает, что ее ошарашенная тетя пошла к знакомым в местную поликлинику, чтобы расспросить про ВИЧ. Там ей сказали, что бояться не стоит, но надо соблюдать гигиену: у ребенка должна быть отдельная посуда, отдельное полотенце и постельное белье. Это не помогло разубедить дядю-участкового, Алина оказалась в детском доме. Здесь она не была одна: из 38 воспитанников детдома 15 живут с ВИЧ-инфекцией, впрочем, как и большинство из 9 тысяч ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних россиян, они либо родились от ВИЧ-положительных матерей, либо инфицировались через материнское молоко. По словам Алины, ВИЧ-положительных никто не обижает: все главные хулиганы сами живут с ВИЧ. Вот только и в детдоме у них отдельная посуда и полотенца – мало ли что.
Алина не жалуется на жизнь, говорит, что оказаться в детдоме по ощущениям было похоже на переезд в общежитие. Друзей у нее в детдоме нет, про других воспитанников она говорит с некоторым отвращением: "алкаши и наркоманы, я одна адекватная". Зато ВИЧ, по ее словам, принес ей массу новых знакомств и "открыл новые дороги". Про новые контакты говорят и подростки из групп Светланы Изамбаевой. Казанцам повезло: у них есть кому задать стыдные вопросы. У других ВИЧ-инфицированных детей такой возможности часто нет.
Сергей Хазов-Кассиа, Радио Свобода
