Саид появился на свет на три месяца раньше срока и весил чуть больше килограмма. Два месяца провел в инкубаторе, но врачам удалось его выходить. Саида выписали, и он стал развиваться, как все здоровые малыши, – хорошо кушал, ползал, произносил первые слова. Когда ему исполнилось полтора года, произошел регресс: исчез визуальный контакт, сократился словарный запас, мальчик стал раздражительным. Врачи поставили диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС).
ЖИТЬ КАЖДОЙ МИНУТОЙ
О том, что у Саида аутизм, Хуршид Зайнутдинов и Нодира Мансурова узнали задолго до диагноза врачей. Когда начали понимать, что с мальчиком что-то не так, нашли в Интернете опросник, в котором упоминалась признаки РАС: избирательность в еде, отсутствие гибкости, нарушение визуального контакта.
– Начали отвечать на эти вопросы и поняли, что у ребенка аутизм, а официальный диагноз врачи поставили, когда Саиду исполнилось уже три года, – рассказывает Хуршид. – Конечно, у нас была растерянность, но паники не было. Нам было легче это принять, потому что Саид родился раньше срока, и с самого момента его рождения мы прошли через многие трудности – не знали, проживет он еще один день или нет. Мы жили каждой минутой.
В семье Зайнутдиновых четверо детей – у Саида есть старшая сестра и двое младших братьев. По словам Хуршида, Саид изменил жизнь всей семьи, включая бабушек, дедушек, дядей.
– Когда у Саида начались проблемы, мы все мобилизовались, в том числе и старшая дочь, которая стала более сильной и ответственной. Думаю, что на нее это наложило положительный отпечаток, – рассказывает он.
ОСОБЕННОСТИ И БУДНИ
Сейчас Саиду 11 лет. Он очень чувствительный мальчик, ему нравится спокойная классическая музыка, тактильные ощущения – например, работа с картоном и пластилином. Но при этом у него довольно высокий уровень обеспокоенности, поэтому даже посторонняя эмоциональная речь может ввести его в состояние тревоги. Близкие Саида не забывают об этом и между собой стараются говорить спокойно и размеренно.
– Существует распространённый миф, что у каждого аутиста обязательно есть какая-то гениальная черта, но на самом деле дети с аутизмом такие же, как и другие, – продолжает Хуршид Зайнутдинов. – То есть уровень гениальности может проявляться с такой же степенью вероятности, как и у других детей. С математикой Саиду, возможно, труднее, но он проявляет склонность к гуманитарным предметам, любит что-нибудь мастерить. Еще он любит буквы, но из-за проблем с мелкой моторикой ему сложно дается письмо.
Еще Саиду нравится классическая музыка, но звук при этом должен быть очень чистым – у мальчика тонкий слух. Возможно, он играл бы на музыкальных инструментах, но, во-первых, есть проблемы с усидчивостью, во-вторых, нужно подобрать правильный инструмент, в-третьих, найти учителя, который смог бы с ним заниматься.
Существует распространённый миф, что у каждого аутиста обязательно есть какая-то гениальная черта, но на самом деле дети с аутизмом такие же, как и другие.
– Что вызывает аутизм – до сих пор никто толком не знает, – говорит Хуршид Зайнутдинов. – Существуют разные теории, но ни одна из них не подтверждена на сто процентов. Кто-то говорит, что роль играет генетическая предрасположенность. Кто-то полагает, что существенное влияние оказывает внешняя среда – например, плохая экология. Третьи считают, что регресс у ребенка может случиться из-за прививок. Но я встречал семьи, где у первого ребенка начались проблемы после прививки, а у второго ребенка, хоть его и не прививали, всё равно в таком же возрасте начались проблемы. Так что нет никакой стопроцентной закономерности.
ПОМОЧЬ ДРУГИМ
Семья Хуршида и Нодиры долгое время жила в Великобритании, поэтому Саид говорит по-английски – там он проходил лечение и какое-то время ходил в школу.
– В Англии есть инклюзивное образование, но оно подходит не для всех. Например, если у ребёнка тяжелое состояние, ему сложно находиться в социуме, – говорит Хуршид. – Вообще доказано, что в инклюзивной среде дети с особыми потребностями развиваются намного лучше, потому что у них тоже есть свои чувства, они хотят быть частью социума. Но во многом успешное инклюзивное образование зависит от уровня подготовки специалистов, которые работают с детьми.
Весной 2018 года Хуршид и Нодира основали благотворительный фонд Central Asian Youth Autism Centre. Они считают, что их опыт поможет другим родителям в Центральной Азии.
– Открытие фонда именно в Казахстане – это следствие логистических обстоятельств, потому что мы сейчас здесь живём, – говорят родители Саида. – При этом фонд действует по всей Центральной Азии, вне зависимости от его юридической регистрации. Потому что ограничивать себя одной страной – неправильно. У нас братские народы, а дети с аутизмом есть и в Казахстане, и в Туркменистане, и в Узбекистане.
Хуршид Зайнутдинов и Нодира Мансурова считают, что в успешной работе с людьми с особыми потребностями Казахстан опередил другие страны Центральной Азии. По их словам, в Узбекистане проблема с аутизмом стоит так же остро, но условий для особенных детей намного меньше, чем в Казахстане.
– Основным локомотивом на пути развития благоприятной среды для детей с аутизмом (или с другими состояниями) всегда были родители, – убежден Хуршид. – Сначала создается родительская ассоциация, где собираются люди, которых не устраивает нынешнее положение дел, и они намерены что-то изменить. Они будут стучаться в двери ведомств, продвигать правильные идеи через СМИ, взаимодействовать с государством и образовательными учреждениями. И со временем они меняют отношение всех сторон к детям с синдромом аутистического спектра, меняют среду.
Основным локомотивом на пути развития благоприятной среды для детей с аутизмом или с другими состояниями всегда были родители.
О том, как сложится жизнь Саида, когда родители не смогут о нем заботиться, Хуршид и Нодира, разумеется, думают, но конкретных планов не строят.
– Единственное, что мы можем сделать на данный момент, – максимально подготовить Саида к жизни в социуме, – говорит Хуршид. – Это не означает, что он будет независимым на сто процентов и будет справляться без какой-либо посторонней помощи, хоть мы на это и надеемся. Конечно, есть страхи, но всё-таки мы надеемся, что всё будет хорошо. Помогает духовное состояние человека: людям с верой легче идти по жизни, потому что есть надежда на то, что Бог защитит и сделает так, что всё будет хорошо.
«Что будет с ними, когда нас не станет? Что мы можем сделать сейчас, чтобы после нашего ухода их жизнь осталась прежней? Чтобы они сохранили свои права, свой дом, не стали частью безликой интернатной системы?» – эти вопросы тревожат большинство из тех, чьи близкие – люди с ментальными и интеллектуальными нарушениями здоровья.
Журналисты Петр Троценко и Ботагоз Сейдахметова при поддержке Фонда Сорос-Казахстан пытаются разобраться в этой сложной и чувствительной теме. Собранные ими истории и интервью – это проект «После нас». Азаттык выступает его информационным партнером.
Пётр Троценко, rus.azattyq.org